“冰桶挑战”到底挑战了谁？

　　一场风靡全球的“公益狂欢”，缘何在中国公益界遇冷后又被行业领袖们点燃？他们是怎么做到的？中国公益界可以从中获得哪些启示？

　　直到下午两点，瓷娃娃罕见病关爱中心（以下简称“瓷娃娃”）创始人、主任王奕鸥都没来得及吃上一口饭，桌子上的一瓶饮料在那里放了几个小时，还是满满的。

　　8月的最后一天，瓷娃娃举办了“冰桶挑战”公益项目媒体见面会，公布了瓷娃娃两周以来的工作进展详情、善款使用方案、监督委员会名单等信息。对瓷娃娃而言，这是具有历史意义的一天。过去两周，它共计筹款800余万元，超过去年一年的筹款总额。这一切都拜“冰桶挑战”所赐。

　　当比尔·盖茨（Bill Gates）、马克·扎克伯格（Mark Elliot Zuckerberg）等科技大佬纷纷在自己头上浇一桶冰水，进行“冰桶挑战”或捐出财富，呼吁公众关注ALS人群（肌萎缩侧索硬化症患者，俗称“渐冻人”）时，中国人还只是通过社交媒体看热闹。直到8月18日中午13时19分，小米公司董事长雷军发出完成“冰桶挑战”的微博后，“冰桶挑战”才开始如病毒一般在中国迅速爆发，IT界、演艺界、公众随即参与进来。一场空前的全民“公益狂欢”发生了。

　　沉默

　　新浪微博社会责任总监贝晓超有些困惑。就在其他各界开始将“冰桶挑战”推向高潮之时，他发现了一件奇怪的事情：这项以帮助ALS人群为初衷的公益活动，鲜有公益机构参与进来。

　　也有公益机构在一开始就表示出了极大的兴趣，并与新浪微公益积极展开互动。8月17日夜，新浪微公益团队在监测到“冰桶挑战”有火爆的迹象后，当即作出判断：一旦“冰桶挑战”成为全民关注的话题，包括ALS等多种被公众忽略的罕见病有望“重见天日”。贝晓超赶紧与瓷娃娃取得了联系，王奕鸥也认为这是一个普及公益理念、倡导公众关注罕见病的好机会。几个小时后，瓷娃娃在新浪品牌捐平台上线了“助力罕见病、一起冻起来”的“冰桶挑战”中国项目。

　　南都公益基金会（以下简称“南都基金会”）理事长徐永光8月17日晚上看到介绍美国“冰桶挑战”的信息，就转发给瓷娃娃等罕见病公益机构，并思考中国公益界的应对之策，提醒他们不要错过这天赐良机。

　　8月18日，当雷军和果壳网CEO姬十三完成了冰桶挑战后，项目传播火爆程度令徐永光感到意外。当天，他给王奕鸥发微信：“这次（冰桶挑战）能引发社会对罕见病群体命运的关注，意义远在筹款之上”，并与王奕鸥讨论如何把瓷娃娃接受的捐款用于国内急需帮助的ALS患者身上。从前一天开始，王奕鸥就已经与上海渐冻人组织发起人朱常青、北京的部分患者分别取得联系，组织员工搜集相关信息。

　　8月18日下午，南都基金会秘书处收到徐永光微信：“项目火，如需行政经费应急支持，可考虑跟进。”秘书处立即与瓷娃娃联系，很快拨出首笔3.7万元的应急行政支持费用。

　　除了徐永光、贝晓超、王奕鸥等人及他们的机构在为“冰桶挑战”中国落地紧张的忙碌之外，中国公益界还是寂静一片。

　　贝晓超认为关注罕见病并非罕见病关爱、支持机构的事情，而是整个中国公益界的分内之事。于是，他开始带领团队联系一些基金会的领导人。令他大为不解的是，他们纷纷以“个人不方便代表机构抛头露面”、“活动与机构的使命和宗旨不太相符”等理由婉拒。

　　直到新浪微公益改变策略，开始以微公益的机构名义去挑战公益机构时，中国扶贫基金会、中国青少年发展基金会等才开始陆续接招。 看到公益界鲜有人接受“冰桶挑战”，徐永光在给同事写的微信中，对公益界的不作为表示“心寒”。

　　爆发

　　除去公益界，其他界别及公众的“冰桶挑战”热情持续高涨。中国公益研究院院长王振耀8月19日中午即撰文指出，“这种慈善与游戏结合的形式，将改变中国人做慈善的呈现方式。以往做慈善，总显得比较庄重、严肃，不像‘冰桶挑战’这样喜闻乐见。大家能快乐地参与进来，看到一些名人出洋相也很有趣。可以肯定的是，冰桶挑战会打破中国的传统慈善方式，加入网络传播，大众参与，做到生动有趣，自然容易推广开来。”

　　8月20日一早，徐永光接到了雷励中国创始人陆丰的点名，受邀参加“冰桶挑战”。恰在前一天，“希望工程”第一位受助生张胜利给徐永光打来电话，希望组织“希望工程”受助生参与“冰桶挑战”，为ALS人群筹款，“以爱心回报爱心”。

　　无论是受公益界普遍不作为的刺激，还是受陆丰、张胜利的鼓动，徐永光决定与各大基金会负责人、知名公益人士沟通，将他们“拖下水”。有人对此评价道，“徐永光此举，意在为中国公益界在‘冰桶挑战’的喧嚣中争取最后的尊严。”

　　也就是在8月20日，在北京师范大学社会发展与公共政策学院副院长张强的提议下，公益界建立了“中国冰桶挑战”微信群，讨论“冰桶挑战”可持续传递的中国规则。与此同时，圆恩空间总执行长刘文华召集张胜利等人建立了“圆恩冰桶挑战众筹工作坊”微信群。上述两个微信群成了中国公益圈迎战“冰桶挑战”的两个协调支持中心。

　　公众的捐款通过新浪微公益、支付宝及百度钱包等爱心捐赠通道源源不断地进入瓷娃娃的账户。瓷娃娃实行三班倒，以保证及时地接收ALS人群及其他罕见病人群、社会各界的求助和咨询。

　　与此同时，公益界的热情正在被慢慢点燃。南都基金会副秘书长彭艳妮等人率先完成了“冰桶挑战”。8月24日上午，应篮球巨星姚明的邀请，中国青少年发展基金会秘书长涂猛在云南鲁甸灾区接受了“冰桶挑战”。

　　然而，公益界似乎错过了最佳的进入时机。此时，“‘冰桶挑战’浪费水”、“‘冰桶挑战’影响人体健康”、“‘冰桶挑战’沦为IT大佬和明星的秀场”等质疑声甚嚣尘上。不过，有不愿具名的公益界资深人士表示，“公众的质疑很多都属于‘鸡蛋里面挑骨头’，但也很正常，这在另一种层面让ALS及其他罕见病为更多人所熟知。”

　　徐永光感到不解，“参与者给自己浇冰水、捐款，引发亿万人关注，给千万罕见病患者带来温暖，如此公益、快乐、接地气、正能量的公益事件，还有很多人挑毛病。”“这是中国公益一波牛市大行情，应该抱着积极的心态，以鼓励为主。”徐永光评价道。不过，他也表示“批评不自由，则赞美无意义。”

　　8月25日上午，徐永光、中国社会科学院研究员杨团、华民慈善基金会理事长卢德之等人齐聚圆恩空间，观摩了“希望工程受益人冰桶挑战众筹”活动。在随后的“冰桶挑战中国沙龙”上，与会者一致同意成立一家专业性、资助型的公募基金会，暂定名“病痛挑战基金会”，并建立理事会、监督委员会，构建关注中国罕见病患者的长效机制，引导更多的人参与关爱罕见病患者。卢德之当场表示愿意出资支持基金会注册资本金。

　　随后，“冰桶挑战”引爆了公益界，大小公益机构和公益人士参与“冰桶挑战”的热情高涨。徐永光终于长长地舒了一口气，“公益界终于托住了‘冰桶挑战’，一场公众自发参与的公益运动终于在公益行业真正落地。”他告诉慈传媒《中国慈善家》。

　　反思

　　8月27日上午，中国扶贫基金会执行会长何道峰在回应徐永光的“冰桶挑战”时说：“挑战冰桶转化为发起资助罕见病的严肃公益活动，值得称道和击掌而歌，吾将鼓瑟和之。中国的现代化文明程度，绝不是靠高楼大厦来衡量，也不是靠GDP来量度，而是看弱势群体是否得到保护，特殊病患是否得到关爱，失能失智老人是否得到专业护理，不公平不公正之公共抉择是否得到社会倡导来遏制与纠正？？因此公益的路还很长，困难还很多，这才是对业内同仁和全社会志愿精神真正的‘冰桶挑战’。”

　　此后，中国版“冰桶挑战”在新浪微博收获了40多亿人次的关注后，热度急剧回落，但公益界关于自己在这次“交锋”中的表现的反思才刚刚开始。

　　“事实上，我知道很多公益组织在一开始就讨论过是否要参与进来，后来都因‘这是瓷娃娃等机构的事’等理由搁置了提议。最后等公众的热情都冷却后，在公益界大佬的呼吁下才进来，有些晚了。”贝晓超告诉慈传媒《中国慈善家》，“这暴露出中国公益界创新度不够、包容性不强和视野不够开阔等弱点。”

　　很多公益人都感受到了此次“冰桶挑战”给中国公益界施加的压力。如果说汶川地震、玉树地震引发的全民公益热情被灾害所激发，却又被政府将公众捐款汇缴统一分配，从而挫伤公众的慈善热情。雅安地震出现公益界倒逼政府的态势，政府将捐款募集和使用权归还民间，使得壹基金等民间基金会脱颖而出。那么，此次“冰桶挑战”则意味着公众倒逼公益界，刺激中国公益界往更加积极、开放、专业的方向发展。

　　“在接招‘冰桶挑战’的过程中，也暴露出中国公益行业的市场化竞争亟待加强。也说明精良的策划和社交媒体对公益行业、公益项目的重要性。”徐永光说。

　　当然，与美国“冰桶挑战”相比，中国版“冰桶挑战”也有过人之处。新浪微公益设置的捐赠平台比推特、Facebook等社交平台更为便捷，用户可以直接在新浪微公益平台上进行捐赠。“与美国相比，中国的民间公益热情不比美国差。”贝晓超认为。

　　对于动议中的“病痛挑战基金会”来说，虽然已有卢德之表示愿意出资支持注册资金，有瓷娃娃这样有责任心的团队基础。在徐永光看来，仍需要跨越众多的“坎”：一是筹募注册资金。基金会注册资金应该单独筹募。由于“冰桶挑战”的公益势头还在，跨越这道“坎”并不算难；接下来是基金会治理结构、团队建设的“坎”。中国公益界长期面临人才匮乏的难题，组建一个有决策力的理事会和执行力强的团队并非易事；最后是能否顺利地在民政部登记为全国性的公募基金会。“登记为全国性的公募基金会，比较有利于在全国开展活动，惠及更多的罕见病患者。”徐永光强调。

　　8月31日下午的新闻发布会上，瓷娃娃宣布将建立“冰桶挑战”专项基金，通过公开招标及评审的方式资助渐冻人和其他罕见病群体的相关公益服务项目。

　　站在舞台上，虽然已多时滴水未进、粒米未沾，王奕鸥仍斩钉截铁地表示，“瓷娃娃不会改变基于社群的发展模式，不会转型和改变‘为成骨不全症等罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境’的初衷。”

　　专注于罕见病的专项基金和慈善项目

　　2009，7

　　中华慈善总会启动罕见病救助计划-思而赞慈善赠药项目。 自1999年起，美国健赞公司通过世界健康基金会，为中国的130余位重症戈谢病患者免费提供了十年的思而赞治疗药物。

　　2009，11

　　中国社会福利教育基金会与瓷娃娃罕见病关爱中心共同设立“瓷娃娃罕见病关爱基金”。 主要开展救助成骨不全症等罕见病患者及家庭等相关医疗生活救助、社会关怀等工作。该基金是国内第一个罕见病救助基金。

　　2009，12

　　中华慈善总会罕见病救助公益基金设立。 该罕见病救助基金主要用于罕见性遗传病的科普教育、患者生活和医疗援助、患者艺术活动的组织、相关科学研究等活动。

　　2010

　　上海市科学技术委员会开始着手将罕见病治疗列入2011年上海市十大科技攻关项目，上海市卫生局则开始筹划罕见病的立法调研。 针对12种可防和可治的遗传性罕见病成立专门的保障基金，其中医保、民政部门和红十字会共同筹资管理。

　　2012

　　山东省红十字罕见疾病救助基金设立。 公开接受社会募捐，为罕见病患者提供帮助。该罕见疾病救助基金主要用于对罕见疾病患者生活和医疗救助、罕见疾病的科普教育等。

　　2014，4

　　罕见病发展中心(CORD)启动罕见病组织发展小额资助项目。 在壹基金海洋天堂计划和中国公益先锋计划（CSSP2）的资助下，CORD面向国内为罕见病患者提供服务的机构招标申请。

　　2014，8

　　瓷娃娃罕见病关爱中心等机构发起建立“冰桶挑战”专项基金。 将通过公开招标及评审的方式资助渐冻人和其他罕见病群体的相关公益服务项目。首期公开招标的资助项目将针对渐冻人群体的相关公益服务项目。

　　2014，8

　　瓷娃娃罕见病关爱中心等机构计划筹建“病痛挑战基金会”。该基金会有望成为中国第一家专注于罕见病的资助型的公募基金会。 希望联合包括企业、政府、NGO等多方面共同参与，建立长期推进罕见病问题解决的有效机制，使更多罕见病患者受益。

　　撰文：张枭翔

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