聋儿家庭救助之殇

　　不知道国家人工耳蜗救助项目的人很多。地方残联和卫生部门的工作不到位，使得项目信息不对称，没能形成良好的联动。

　　20多万元的支出让这个家庭负债累累。但是这并没有到头，植入人工耳蜗后，面临听力语言康复训练。由于中国聋儿康复中心名额有限，只能等有孩子走，有名额之后再去。

　　“开口说话就是力量”，近日，在安徽卫视《超级演说家》的舞台上，双耳失聪的女孩曹青菀抑扬顿挫的声音，感动了场上所有的人，也成为所有聋儿妈妈的希望和力量。

　　让双耳失聪的孩子开口说话，是每一个聋儿父母最大的希望。据统计，我国每年仍新增约2—3万失聪儿童，是残疾种类里最大的群体。

　　随着技术的进步，人工耳蜗植入和及时的康复训练，是聋儿听力补救、健康成长最有效的方式。然而，昂贵的人工耳蜗和长期康复的耗费，常常成为聋儿家庭最大的经济负担。

　　近年来，我国在免费人工耳蜗植入的投入逐年增加。但是，由于信息不对称及其他各种原因，部分聋儿家庭不堪重负。

　　耿丽静的“等待”

　　近一个多月以来，耿丽静每天都要到中国聋儿康复研究中心的办公室去一趟，问那里的工作人员，最近是否有针对自家情况的慈善救助项目。

　　“等待”，让这位25岁的年轻妈妈面容憔悴。从她小心翼翼的话语中，依然能够感受到她心急如焚。

　　“现在还能住在楼房里，过一段时间就要搬到地下室去了。这样费用能少一些。”耿丽告诉《民生周刊》记者，从儿子豪豪两个月的时候发现听力不好，到四个月时确诊双耳重度失聪，她每时每刻都是“熬”过来的。

　　“接受不了，压力太大”，耿丽静说。和所有聋儿家长一样，在最初知道孩子失聪的时候，精神趋于崩溃，“我们不知道该怎么办”，来自河北故城县农村的耿丽静，只有初中文化水平。突如其来的打击，让她跟老公开始了艰辛的生活。

　　孩子九个月大的时候，北京同仁医院的医生建议植入人工耳蜗，要花20余万，对于刚成家不到两年的耿丽静一家来说，是个不小的数字。

　　“我们去县残联，那里要么不开门要么已经下班了；有一次，好不容易有人，可人家在打乒乓球。”耿丽静对记者说，他们当时就寻求过帮助，残联的人说这种情况很难讲说，不知道什么时候才能有救助。“孩子等不起呀，无论如何要治！”

　　为了尽快给孩子植入人工耳蜗，耿丽静放弃了“等待”。四处借钱，给孩子凑足这笔费用。

　　20多万的支出让这个小家庭负债累累。但是这并没有到头，植入人工耳蜗后，马上面临的就是听力语言康复训练。由于中国聋儿康复中心名额有限，只能等有孩子走，有名额之后再去。在经历了半年多的“等待”之后，2013年3月，耿丽静终于接到了中国聋儿康复中心名额空余的通知。带着一岁九个月的豪豪，耿丽静来到了北京。

　　半年多以来，每个月四千块钱的费用，不断消耗着这个小家庭。“豪豪的爸爸现在打工每个月只有三千”，耿丽静在把孩子送到康复中心后，就去一家餐馆做小时工，每小时15块钱，一天两个小时。“我希望再多几个小时。”耿丽静跟记者说。

　　一个月前，孩子由亲子班升到机构班，豪豪四个字的发音，“阿姨拜拜”，让耿丽静激动得眼泪直流。然而，就在孩子升入机构班之后，她才知道，她与一个救助项目“失之交臂”。

　　“上周五结束的救助，豪豪是周一才上的机构班。”错过了一个月1850元的救助项目，让耿丽静后悔不已。“不知道还能等到什么时候，不知道没钱了怎么办。”

　　尽管项目负责人表示，一有消息，马上通知她。但是，耿丽静依然每天都要去问一下。

　　救助力度加大

　　像耿丽静这样，离开家，千里迢迢来到北京，围绕在聋儿康复中心附近，租房、住地下室，为了孩子康复的家庭不在少数，“都很困难，大家互相鼓劲。”耿丽静说。

　　据统计，我国现有听力残疾人约2780万，其中，0—6岁听障儿童约13.7万，且每年以2.3万的数量递增。据估计，聋儿家庭人口总数约百万。

　　在聋儿救助方面，记者从中国听障儿童服务网站了解到，2009年开始，我国启动了免费为贫困聋儿植入人工耳蜗的项目——“国家贫困聋儿人工耳蜗/助听器抢救性康复项目”。

　　这一项目是首次以政府行为（中央财政出资）对贫困聋儿群体开展的最大规模、最高额度的政策性救助，中央财政救助残疾人康复项目投入最多的一次，总投入额度达到4.122亿元。

　　2009年到2011年间，1970名极重度聋儿得以免费植入人工耳蜗，直接受益；9000名中度、重度聋儿有了免费配发的助听器，并享受到康复训练补贴。

　　2013年4月，更大规模的救助项目“七彩梦行动计划”聋儿（人工耳蜗）抢救性康复项目启动。中央财政投入专项经费20亿元，计划为16865名贫困聋儿免费植入人工耳蜗，并提供术后康复训练经费。

　　据介绍，该项目采取产品统一采购、服务定点的工作模式。手术植入任务由国家卫生和计生委与中国残联在全国范围内评估、认定的定点手术医院承担。目前，已认定的56家项目定点手术医院覆盖全国26个省区市，定点康复机构达215家。

　　中国聋儿康复研究中心项目组承担了该项目人工耳蜗的公开采购和聋儿康复档案和申请信息汇总工作。来自该中心的数据显示，该项目启动半年多来，已有5531名聋儿通过或者正在申请。

　　中国聋儿康复研究中心开设了听障儿童服务网，为聋儿家庭提供网上申请业务，只要点击“我要申请”，并如实填写相关信息，即可在网上提交申请，在省残联现场确认后，可通过网络实时查看的申请进度。

　　救助体系需完善

　　“主要是有些地方残联不作为，”中国残联的一位工作人员告诉《民生周刊》记者，像耿丽静一样，不知道国家人工耳蜗救助项目的人很多。地方残联和卫生部门的工作不到位，使得项目信息不对称，没能形成良好的联动。

　　据该工作人员介绍，残联的一位领导到地方考察该项目的完成情况，当地残联负责人汇报情况说，没有找到聋儿，不需要该项目。“当时，领导就拍桌子了。”

　　“怎么会没有呢，还是工作没做好。”该工作人员说，“项目很好、但需要各地残联的支持，才能很好地落实，使真正需要的人受益。”

　　20余万对于小城市特别是农村的家庭来说不是小数目。该工作人员表示，如果地方妇幼等卫生系统在新生儿听力筛查以及婚前基因筛查方面，与残联形成互动，做好相关档案和信息管理，并及时给予家长救助信息介绍。这样，家长在给孩子做手术时，就不会盲目。

　　在采访中，记者了解到，除了人工耳蜗的国家救助项目，目前该中心还承担着其他地方康复中心的三个救助项目，一个是2011年5月启动的中国红基会玉米爱心基金资助听障儿童康复训练项目；一个是美国视博恩公司北京代表处发起的“慈福行动·回声儿童基金”项目；另一个是“漫步者天使回声·助听行动”项目。

　　这三个项目能分别为聋儿康复提供1400元到1850元不等的康复经费，为期一年。除了较好的康复技术，这也是家长们离开地方康复机构，到中国聋儿康复中心来的原因。

　　项目负责人对《民生周刊》记者表示，项目一般只针对在该中心进行康复的孩子，而且对申请救助人有着不同条件的规定，并不是每个家庭都能享受这种救助。

　　耿丽静错过的就是“漫步者天使回声·助听行动”的救助项目，该项目针对机构班的孩子。“如果有孩子康复离开，她的孩子可以替补，但是救助时间就只有几个月了，所以我们建议她再等等，这样更合适一些。”负责人对记者说。

　　在中国聋儿康复中心门口的接待室，《民生周刊》记者遇到了刘春晖。比耿丽静幸运的是，刘春晖的孩子虎虎在人工耳蜗植入时得到了一半费用的救助。“丢掉工作，全心全意来照顾孩子，太普遍了。”刘春晖说，这里大部分的妈妈都是如此。“孩子爸爸一个人上班还是有些吃力，不过比起物质救助，精神上的鼓舞和支持可能更加重要。”

　　□本刊记者 崔银娜