与帕金森症共舞
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- 发布时间:2015-04-15 14:20
2006年,印度昌迪加尔市女士萨米克莎·维尔玛注意到,她66岁的父亲拉梅什怎么都拿不稳一把勺子。“这很不正常。爸爸时常抱怨他的身体发僵,我发现他的记性和脾气也变差了,我们都觉得这是他上了年纪的原因。”找医生就诊几次之后,维尔玛一家人得到了一个令他们震惊的检查结果:拉梅什患上了帕金森症。
2007年,普纳市52岁家庭主妇普拉格纳·乔希发觉,她做家务越来越吃力,特别是左胳膊发僵。一位神经学家观察了一下她的面部和她的走路步态,诊断她患上了帕金森症。
1996年,60岁的儿科手术医生马亨德拉·谢斯告诉他的妻子埃德娜,他的左前臂有刺痛感。埃德娜是一位专业护士,她和丈夫都怀疑他的疼痛是因为神经受到了压迫。但是孟买的神经学家为他做了身体检查,诊断他患上了帕金森症。那时候,谢拉已经有了一种典型的呆板面部表情,人们称之为“帕金森面具脸”。
据估计,全世界大约有630万名帕金森症患者,上述3位病人只是他们当中的几员。帕金森症以英国医生詹姆斯·帕金森的名字命名。1817年,他在一篇关于震颤性麻痹的论文中首次描述了这种疾病的症状。古代印度医生阇罗迦在其阿育吠陀医学专著《阇罗迦集》中讲到一种名为“Kampavata”的疾病,其实就是帕金森症。他用藜豆之类的草药治疗这种疾病,从现代医学来看,这类草药能帮助人体生成化学物质多巴胺。据估计,当今印度大约有70万帕金森症患者。“现在的病例显著增多,也许是因为人们的健康意识在增强,而且更容易找到神经科专家进行治疗。”班加罗尔市帕金森症与老年研究基金会顾问、乌黛·B·穆赛恩医生说。
患上帕金森症后,诸如从衣袋里掏零钱、写便条、给衬衣扣扣子和散步之类的简单事情都变得很艰难,最终还可能发展到根本做不了。问题出在位于脑腔中部的黑质区细胞的逐渐衰亡,导致大脑产生多巴胺的能力大幅下降,而多巴胺能够把大脑的指令传递给肌肉。随着多巴胺水平下降,大脑中与多巴胺协同工作的另外一些脑化学物质——“神经递质”的水平也会降低。在临床诊断中,帕金森症患者的平均发病年龄为60岁左右,男性发病率较女性更高。一个棘手的问题是,当患者出现症状时,他大脑中生产多巴胺的脑细胞可能已经损失了很多。
但是导致帕金森症患者病情发展的原因是什么?至今没人能给出一个确切的答案,于是医学界给它起了一个听起来更为专业的名字:原发性帕金森氏综合症。原发性的意思就是病因未明。
帕金森症的发病率在不同人群中相差很大,印度人的发病率大大低于西方人。尽管如此,生活在印度的帕西人帕金森症发病率却很高。但研究者至今没有找到原因,也许是帕西人普遍的内部通婚和长寿所致,因为老年人更容易患帕金森症。研究也显示,英印混血儿发病率较低,也许是基因混合增强了人体的复原力。普拉格纳·乔希有一位哥哥就是因为帕金森症而去世的。“所以我患病时马上想,这种病肯定会在家族中遗传。但是医生说这只是巧合,只有我的父母曾经患过此病,才能考虑它的遗传可能。”乔希说。大量病例显示,多数帕金森症患者没有家族病史,属于个体发病。
“医生的诊断结果让我们都很震惊。”马亨德拉·谢斯的妻子埃德娜说。最近10年,谢斯一直试图通过吃药控制病情。但是药物没能完全控制他越来越严重的肢体震颤,最后是手术为他止住了震颤。震颤是帕金森症的显著症状之一,但是不是诊断的绝对依据,因为其他一些疾病也会引起震颤。所以为了确诊,医生们要寻找其他一些能说明问题的症状,比如重心不稳而又拖沓迟缓的步态、僵硬的肌肉或者因为面部肌肉失去部分控制能力而导致的帕金森面具脸。帕金森症的其他一些生物特征有抑郁、嗅觉功能衰退和睡眠异常。睡觉时做梦是正常现象,但是帕金森症患者在睡梦中也许会做出与梦境无关的动作,比如他们在睡觉时手会动来动去,人还可能翻下床。脑部扫描无法诊断出帕金森症,但是内科医生有时会开出脑部扫描检查单,以检查其他问题。
在帕金森症的治疗上,常规用药是左旋多巴,此药能够促进肌体生成多巴胺。但是服用几年后,左旋多巴带来的问题就会显现出来。它的副作用包括幻视、梦魇和异动症,也就是身体发生颤搐、肌阵挛之类的不自主动作。随着药效降低,患者肢体又会变得僵硬,直至增加剂量。
帕金森症药物的副作用经常导致患者产生冲动控制障碍,使得他们容易莽撞行动,比如非理性消费、赌博和性放纵。长期服用某些药物还可能引起患者的记忆力减退,尤其是老年患者。所以,药物疗法经常会被推迟使用,特别是震颤症状尚不至于影响患者生活的时候,先不必用药,而是建议患者进行锻炼。对抗这种运动障碍的最佳办法之一是在理疗师的指导下进行更多运动。
“我16年前患上了帕金森症,那时我49岁,”家住孟买的家庭主妇夏尔·潘迪说,“后来我开始练瑜伽,发现瑜伽动作能帮我维持身体的灵活性。我还尽量保持充实的生活,比如做家务、画画、做园艺和参加一些社交活动。现在,我不能像以前那样自如地练瑜伽了,但是物理疗法至今仍让我受益匪浅。”
普拉格纳·乔希也决心与帕金森症搏斗。“患病3年后,我听说有一个专为帕金森症患者开设的舞蹈班。虽然在吃药,可我仍然活动受限,走路吃力。”2010年,乔希报名参加了普纳市瑞施凯斯现代舞中心的舞蹈班,这是印度第一家专为帕金森症患者开设的舞蹈班,由纽约马克莫里斯舞蹈团支持创办。在舞蹈班上,患者跟着指导老师的动作和音乐的节奏,练习可以帮助他们改善肢体协调性的舞蹈动作。现在,孟买和德里也开设了这些免费舞蹈班。
帕金森症患者休息时,肢体震颤会更剧烈。舞蹈中心总经理、主席教练瑞施凯斯·帕沃介绍说,舞蹈是治疗帕金森症症状的最好办法之一。位于德里的“全印度医学科学研究所”神经科主任、马杜里·贝哈里医生也认为,帕金森症不会影响控制自主行为的这部分大脑,自主行为是我们经过思考和计划之后所发出的动作。
“我们编排的舞蹈动作可以帮助患者增强自我意识,锻炼大脑。”帕沃解释说。帕金森症患者实际上是避开了受损的脑神经,调动未受损的大脑区域参与活动。举个例子,如果一个人迈不开步子,办法之一是给他增加一个意识因素,比如一个指令“左—右、左—右”,跟着音乐节拍做动作,或者让其想象前方有一个障碍物,要努力跨过去。
“我的肢体僵硬感消失了,病情也趋于稳定,这要感谢舞蹈班。最让我高兴的是,我感觉身体又变得强健而灵活,可以过正常的生活了,我不再感觉自己是个废人,”乔希说,“我能洗衣服、做饭,能提着买来的日用品走上四楼的家。我动作缓慢,但是行动不像以前那样困难,就连发僵的左臂也大有好转。”
每当看到帕金森症患者重拾生活的信心,舞蹈教练帕沃就感到很欣慰。“我的学员们互相鼓励,舞蹈班给他们注入了正能量,也成为他们排解不良情绪的一个渠道。”帕沃教练说,“我们有一个男学员通过练舞蹈康复了很多,后来能够带着他的妻子出门,我们都为他感到高兴。”
大部分帕金森症患者能够在患病初期避免认知能力的下降,但是患病后期仍然存在这一隐患。萨米克莎·维尔玛的父亲拉梅什曾是一位律师,她和姐姐桑迪帕也都是律师。现在,维尔玛和姐姐正在试图利用他们共同的专业知识来恢复父亲的记忆力。“我们把经手的案子讲给父亲听,请他给我们提建议,”萨米克莎说,“他的记忆力不错,能记住一些法律条文,有时会让我们很吃惊。”但是好景不长,没过多久,拉梅什的注意力开始难以集中,有时还会出现幻觉,两姐妹越来越难以和他进行语言交流,所以,萨米克莎决定开车带父亲出门转转。“我有时会假装忘记了路线,其实只是想缓解一下紧张的气氛。”萨米克莎说。
由“全印度医学科学研究所”的马杜里·贝哈里医生针对帕金森症患者发起的一项研究发现,抑郁症是导致帕金森症患者生活质量下降的一个重要原因,需要及时治疗。
女性帕金森症患者更有可能并发抑郁症,那些服用高剂量左旋多巴、自理能力差的患者并发抑郁症的危险尤其高。医生建议:支持患病亲人,但不要过度照顾他们。如果他们想喝水,就让他们自己去拿杯子。让他们尽可能保持日常生活的自理能力,不要将他们当作卧床不起、失去自理能力的病人来看待。相反,要让他们尽量参与所有的家庭事务。融洽的家庭环境有利于帕金森症患者的康复。
帕金森症患者病情的发展速度因人而异,发病初期,患者的症状也许只是震颤,通常是一只手震颤,或一侧手臂或腿有僵硬感,抑或是日常行动迟缓。“症状出现的最初10年,大部分患者都能够保持活动能力,生活可以自理。”贝哈里说,“运动能够减缓甚至逆转病情的发展,而焦虑和紧张可能使病情恶化。患者本来行走就迟缓,如果有焦虑情绪,则会更慢,震颤也可能加重。患者意识到震颤其实是‘静止性震颤’后,会试图用运动来驱赶它,完全杜绝震颤,因此他们似乎总是不停在动。”
随着帕金森症病情的发展,药物的缓解作用越来越小,药效持续时间也越来越短。不仅生成多巴胺的脑细胞在衰亡,运送多巴胺的细胞也逐渐衰亡,而且没有新陈更替。尽管服药量及服药频率都在增加,仍可能出现瘫痪状态。帕金森症病程的演进通常会持续很多年,因为该病一般出现在中老年时期,所以很多患者在发展到完全瘫痪、吞咽困难、大汗淋漓、尿失禁、晚期疼痛之前,可能已经因为其他病症离世。
帕金森症中期患者可通过手术对病情加以控制。2004年,马亨德拉·谢斯确诊8年后,药物的副作用已经无法控制。谢斯每天吃7种药,但是震颤、幻觉和梦魇仍未消退,行走已经极为困难,埃德娜时刻担心他会跌倒。在这种情况下,孟买雅思洛克医疗研究中心的医生们建议为谢斯实施深度脑刺激疗法(DBS),一种手术疗法。
手术需要将一个脉冲发生器埋置在谢斯胸部皮下,脉冲发生器和植入他大脑内的两个电极相联。通过脉冲发生器刺激大脑深部的某些神经核,纠正异常的大脑回路,从而减轻神经方面的症状。
雅思洛克医疗研究中心神经外科主任帕莱什·多什亲自为谢斯实施手术,手术非常成功。谢斯的震颤停止了,而且减掉了一大半药量,就连帕金森面具脸也消失了。现在,他行走比以前更加轻松,很多事情都可以自理。但是他说话比以前更吃力了。所以,DBS手术不是消除帕金森症所有症状的万能疗法。“手术之前我们就知道,手术可能加重患者的语言障碍,”埃德娜说,“但是他现在几乎恢复了正常的行动能力,而语言障碍是他付出的一个代价。”
现在,印度的几家大医院都推出了DBS疗法。手术后,患者需要定期复诊,听取一些调整建议,或者更换电池。医生嘱咐患者和他们的家属,要按时设置和调整植入患者体内的脉冲发生器。“每当我看到他的震颤复发,或者他的步态不稳时,就要给他的脉冲发生器充电。”埃德娜说。DBS对治疗帕金森症确实有效,但是无法阻止帕金森症的病程发展。
帕金森症不会明显缩短患者寿命,但是会对患者的生活质量产生全面影响。多运动、保持积极的心态,是患者最大程度保持良好生活质量的“宝典”。
查鲁·巴赫里/文 孙开元/译
[译自印度《读者文摘》]
