我是你们的眼

　　盲人尼娜和安德里亚斯知道，孩子的眼睛会出问题，他们的眼疾是遗传性的。好在对一个失明的孩子来说，最好的老师难道不就是一对眼盲的父母吗？然而，他们迎来了第一个女儿米拉，她可以看见这个世界。

　　母亲尼娜在一所普通中学上学时，作为班里唯一的眼疾患者拼尽了全力才毕业。她的同学在教室外玩耍时，她则忙着整理同桌用复写纸帮她记下的笔记，朗读、练习学习资料，鼻子紧贴着纸张，眼睛紧挨着文字。她的母亲对她说：永远别去上盲人学校，否则你就永远被盖上“盲人”的印章了。尼娜拒绝学习盲文，拒绝用手指在纸上摸索。她不想自己与正常人有任何不同。

　　尼娜从她的母亲那里遗传了对“被视作残疾人”的恐惧。无虹膜症是一种罕见的疾病，德国约有900人患有此病。无虹膜症意味着：眼睛里没有虹膜，光线进入眼睛，却无法聚焦，视网膜上无法形成清晰的图像，只有一片光线和色彩组成的混乱画面。

　　然而渐渐的，尼娜连光线也无法看到了，且左眼比右眼恶化得更快。她拜访了一位又一位医生。杜塞尔多夫大学医院的医生第三次在手术前几分钟取消了角膜移植手术，称她的眼压太高，手术风险太大。尼娜坐在候诊室中，感到前所未有的绝望和无助。她拿起自己的包，站了起来。“如果您中断治疗，可能会完全失明。”主任医生说。可她仍然离开了。现在的尼娜说，做下这个决定的一瞬间，她成熟了许多。

　　天赐的米拉

　　第一次踏入汉诺威市的那片住宅区时，尼娜就知道那里是自己想生活的完美地方：漂亮的树篱，成排的房子，围绕着的田地。尼娜在那里建起了一栋房子。这个眼盲的女人在墙上挂上画，在窗户上挂上窗帘。不久，她在一次派对上认识了同样是盲人的安德里亚斯。尼娜烤了一块奶酪蛋糕，把糖和盐弄混了，两人聊了一整晚。“我们一见钟情。”安德里亚斯说。他们爱上了对方，并结了婚。他从莱比锡搬到汉诺威和她住在一起。她在一家银行做电话接线员工作，而他是一位理疗师。

　　米拉出生之前，安德里亚斯和尼娜去咨询一位人类遗传学家。他们想排除孩子患上出现在尼娜家族中的脊柱裂的可能性。尼娜无法想象她的孩子不能独立生活。检查结果是：米拉不会患上脊柱裂，但眼盲率为50%。如果只是这样，29岁的尼娜-雅思敏·曼戈尔多夫已经准备好成为母亲了。夫妻俩说：“我们接受上天的一切安排。”

　　出生时，米拉就是睁着眼睛的。尼娜、她的盲人丈夫和盲人母亲在产房倾听着助产士钥匙串的咣啷声。“她有瞳孔吗？”尼娜问。“她的视线跟随着钥匙移动。”助产士说。米拉看得见。对于尼娜来说，这仿佛是有人对她说：你做的一切都是对的。

　　6年过去了，很难说米拉的眼睛引人注目，是因为家里其他人都是盲人，还是因为她的眼睛很大很有神。这只“小猫头鹰”——她的父母这样称呼她，有着蓝绿色的眼睛和金色的头发，身体强壮，活泼好动，喜欢跳舞、跳绳，骄傲地展示自己的缺牙，并用舌头填充缺牙空隙。

　　在曼戈尔多夫一家，米拉是特别的。安娜在米拉7个月时请了一位保姆照顾她，主要是为了有人能够回应女儿的目光。米拉早上去洗手间时需要开灯，喜欢看电视，玩手机电子游戏。她是家里唯一一个看得见客厅中全家福的人。当她的妹妹把面包屑弄得到处都是时，也是她负责清洁。

　　一年前，尼娜和安德里亚斯·曼戈尔多夫迎来了他们的第二个女儿阿利亚。阿利亚出生时患有和母亲一样的无虹膜症。米拉说：“这样的话，就由我来照看我们4个。”尼娜哭了。她对自己说：很好，我们家至少有一个人是看得见的。阿利亚是否会上盲人学校，或是考取驾照，还无人知晓。她目前还能看得见，不需要摸索彩笔，而是直接拿取，现在一副过滤眼镜就能弥补她的虹膜缺失带来的后果。但是阿利亚的视力可能随着时间流逝变得越来越糟糕，但一切都还不好说。她的角膜会在何时以怎样的速度损坏，同样尚不清楚。可以肯定的是，这一疾病只会恶化，不会好转。

　　米拉的老师说，米拉和其他学生一样完全正常。放学后，米拉不能像残疾孩子一样由校车服务送回家，因为她并不残疾。然而她的父母也无法开车接她。尼娜早上常常晚点去上班，中午有时早点下班，以便坐公交车接送米拉和阿利亚上学、放学，尽管米拉希望能够自己去上学。

　　有时米拉会问她的父亲，她可否牵领他前行。对于他们来说这毫不奇怪，但是看到这个场景的人们往往会情感泛滥。最近她的父亲每周五都会去游泳课接她，回家的路上，一个男人给了她两个50分的硬币和巧克力，出于赞赏，也出于同情，因为她能够如此棒地牵领她的父亲。米拉和父亲一起走时，例如从家去公交站时，他习惯于把手搭在她的肩膀上。他们不说话，米拉也不会提醒他注意障碍物。她在红灯前停下，他也是。她踩着阶梯进入公交车，他紧跟其后。这是一种完美的默契。

　　“我们的孩子不是导盲犬。”

　　尼娜说：“我们的孩子不是导盲犬。我建起了一栋房子，结了婚，生了两个孩子。我生下他们，不是为了应付生活。”有时候当米拉在公共场合被人搭话，仿佛站在旁边的父母不存在时，尼娜会觉得仿佛被剥夺了监护权。这天，在地铁站中，尼娜把阿利亚从婴儿车中抱出来，阿利亚摸索着走动，一个短发女人搀扶着她，让她重新回到婴儿车边。“怎么总是有人不征求我的同意就随便碰孩子呢？”尼娜问着，把阿利亚重新放回婴儿车中。

　　米拉坐在餐桌旁。今年9月她就要去上一年级，学习阅读了。尼娜站在女儿身后，看着复印的练习纸。借助一种单目镜，她可以看出一些字母，这样她能看信和账单。米拉的腿在桌下摇晃着，双手插进金黄的头发中，盯着她的练习纸，读出几个字母：“P，E……”尼娜的声音抬高了：“米拉，这个应该怎么读？”米拉双手扶额。“米拉，现在读吧！”“P？”“读整个单词啊！”“P-f-e-r-d，Pferd（马）。”再读一个。“Pe……呃……不知道……”

　　“天哪，米拉！仔细想想！”米拉的眼中已经含满泪水。她继续读着，直到10分钟后把练习页上的所有单词都读完。尼娜烦躁地呼出一口气，把单目镜放在一边，让米拉一个人待在厨房里。

　　尼娜是个严厉的母亲。阅读让她头疼，因为她只有右眼还能在单目镜的帮助下认出字母，左眼已经完全失明了。尽管如此，她仍然和女儿一起做习题。尼娜不会把家务扔给她视力正常的女儿去做，也不会让女儿牵引她走路或是帮她读信。她是母亲，两人之间的角色关系非常明确，她觉得应付这一切是她自己的责任，她的目标是让女儿们过上正常的生活，视力正常人的正常生活。

　　被涂满的墙壁

　　父母一般不会让他们在年市上玩耍的孩子从视线中消失，而尼娜为她的女儿买了一张旋转木马的票后，找到一个安静的地方，和安德里亚斯、阿利亚一起等待，直到米拉过来找他们。结束后，米拉从旋转木马上爬下来，穿过吵闹的孩子们及其父母，直接奔向她的父母。

　　这天，安德里亚斯去买土耳其大饼，尼娜和婴儿车在“路旁”等待着他。“横在路中央，真不错！”一个男人说着，从尼娜身边经过时轻微撞到了她。一个女人摇着头从旁边挤过，接着发出“噢，真看不见啊”的声音。尼娜目光低垂，她不说她看不见，也没戴标明自己是盲人的臂章。她只想离开这里，希望安德里亚斯快点回来。然而婴儿车被路面的石块缝隙卡住了，阿利亚哭了，尼娜失去了方向感。突然，尼娜把婴儿车举得高高的，前轮终于重新登上路面，尼娜走得飞快，几乎是在跑。因为无法控制周围环境，而无法胜任成为一个视力正常孩子的母亲的角色，这正是尼娜所担心的。

　　米拉常常穿着厚底“潜行袜”，因为即使她和父母待在不同房间，他们也能听见她的声音。他们几乎能注意到一切。米拉穿上她的潜行袜，以便能够攀爬她房间中的架子，从最高层的抽屉中拿她的纪念册，或是悄悄在厨房跳绳，做这个年龄的小女孩喜欢的一切小游戏。“话说你们知道吗？米拉把你家墙壁都涂满了！”一位最近来访的邻居问道。小人、房子、红心，黑色、红色、黄色的线条，甚至床头灯上也被画满了各种各样的符号。不，尼娜不知道这些。看不见的人很难维持家里的秩序和整洁。

　　如果邻居认为他家不够干净会怎样呢？会让青年福利局介入调查吗？尼娜也常常想到这一点：“我不会让他们进屋，我没法阅读身份证件。理论上来说，我可以不让警察进屋。”家里的地面铺上了瓷砖，一楼铺上了容易清洁的层压板。尼娜已经把女儿的彩笔锁了起来，她想和几个朋友一起用干净、平滑的蓝色墙漆刷掉米拉涂在墙上的绘画。

　　我们不是残疾人

　　这家人每年陪阿利亚去儿童医院两次，以观察其病情进展。阿利亚要接受一项正常度测试：她是否能避开障碍物？词汇量有多大？无虹膜症不仅对视力有影响，还会导致智力发育迟缓和糖尿病。

　　灰白短发的女医生戴着眼镜，用一个小锤子敲打阿利亚的膝盖和肘窝。一个小时后她说：“我目前在她身上还完全看不出病症。”所有人都放松地笑了，安德里亚斯弯下腰：“是吗？你是正常的？这我们可没想到！”他把女儿高高举起，抚摸着她的头，她遗传了母亲的卷发。

　　当地幼儿园不想接收阿利亚，因为那里没有残疾孩子。但是没有任何文件证明阿利亚是残疾人，无虹膜症的诊断书并不足以提供残疾证明。幼儿园方面要求这家人提供医生为阿利亚开具的健康证明，但是尼娜拒绝了这一要求，因为“其他孩子并不需要书面证明他们的健康”。

　　两个女儿一放学回家就和父亲安德里亚斯一起玩耍。他和她们一起唱歌，在她们摔倒时安慰她们，在她们吃药时拥她们入怀。安德里亚斯6岁时摔倒了，造成了脑震荡，并丧失了视力。由于患有一种眼疾，他的视神经非常脆弱，在摔倒时碎裂了。这种基因中携带的眼疾使得安德里亚斯就算不跌倒也会最终失明：这种疾病只会遗传给男孩，所以米拉和阿利亚不是携带者。事故发生后，安德里亚斯最初非常沮丧，7岁时他开始参加体育运动，后来作为盲人短跑选手参加过民主德国的田径运动会。他的母亲让还是孩子的他独自坐火车，他甚至还能骑自行车。然而38岁的他说，这些他现在都不敢做了。

　　安德里亚斯说，视力正常的人靠视觉接受世界80%的信息，因此他常常收获周围人的同情。然而安德里亚斯能闻出草地的鲜艳色彩，能听到鸟儿在树间歌唱，能感受到他的妻子和孩子。他对自己的眼疾毫不在乎。他唯一不能想象的事情就是，在没有听觉的状态下生活。“如果是那样，我就是个残疾人了。”他说。

　　“我们看不见，这很糟糕吗？”安德里亚斯问米拉。“不……不。”米拉看着他的父亲，把脸埋进他的臂弯。他抱着她，吻着她的头。

　　阿梅莉亚·维什涅夫斯基/文 吴斯/译

　　[译自德国《南德意志报杂志》]