阴影中的孩子

　　医生、亲戚、父母，所有人的关心都属于家中患病的孩子，而他们健康的兄弟姐妹则一天天隐瞒住自己的需求和烦恼，比同龄人更加成熟，甚至为自己没有生病感到罪过。这些孩子被称为“阴影孩子”。

　　2010年夏，天气闷热。马克斯站在客厅窗户前，双手和鼻子抵着玻璃，手掌和鼻尖留下印子。他多想出去和小伙伴们一起玩耍。他的肋骨处挂着一个引流管，裤腰处是一个导尿管。当时6岁的马克斯已经患癌症5年了。他做了干细胞移植手术，刚从医院回家，免疫力极低，不能出门。

　　回到家中，虚弱的他一进家门就倒在地毯上，甚至无力和他的姐姐、弟弟问好。姐姐克里斯提娜站在门厅不知所措，弟弟尤斯图斯小心翼翼地上前试图抚摸他。母亲大声喝止：不行，松手！她的声音近乎歇斯底里，毕竟任何一个疏忽都可能导致马克斯不得不重回医院。

　　4年过去了，如今已经10岁的马克斯在家待的时间很短，但是他的姐姐和弟弟早已对如何照顾他了然于心。为了避免致命的感染，房间要尽可能保持无菌状态。他们每个人都有自己的手帕，不时用消毒液擦拭门把手，盆栽被放进车库中无人问津直至枯萎。如果马克斯的朋友来看他，克里斯提娜会在门口熟练地将一个防毒面具塞到来访的小朋友手里，以保护马克斯不受外界细菌的侵害。

　　阴影孩子

　　这就是生活在柏林市郊的克里斯提娜和尤斯图斯的日常生活，也是在全德国有重病孩子的2.2万个家庭中上演的一幕幕场景。医生、亲戚、父母，所有人的关心都属于患病的孩子，有谁想过那些健康的兄弟姐妹们的需求？他们一天天隐瞒住自己的需求和烦恼，比同龄人更加成熟，甚至为自己没有生病感到罪过。这些孩子被称为“阴影孩子”。

　　大部分“阴影孩子”的父母都不想谈他们的生活，因为他们很高兴已经战胜了这个问题，或是可能还没有勇气去思考疾病对他们健康的孩子意味着什么。

　　贝尔格夫妇不想自己的真名和住址出现在故事中，但是他们愿意说说他们的阴影孩子。玛丽安娜·贝尔格坐在客厅沙发上，她的旁边坐着女儿克里斯提娜，后者体态柔弱，脸色苍白，比实际年龄显得更小。克里斯提娜一直在试图使用成人世界的词语：“就是这样，你必须把自己的想法隐藏起来，失去自我感。”

　　母亲玛丽安娜说，最开始克里斯提娜才是那个让人担心的孩子。她3岁时脊椎出现了一个肿瘤，但是和同时被确诊为癌症的1岁的马克斯完全不同，手术后克里斯提娜很快就恢复了健康。医生确诊马克斯为“神经母细胞瘤”，这是一种恶性生长的肿瘤，是儿童当中最频发的癌症种类之一。

　　自那以后，马克斯就开始了一段与病魔作斗争的长长征途，总是在生死之间徘徊，从一家病院进入另外一家，从格赖夫斯瓦尔德到图宾根，从图林根到柏林夏里特医院。可治疗均宣告无效，肿瘤扩散到肾脏、肝脏和肠道中，转移到骨头里。

　　最初玛丽安娜还每周工作两天，其余时间就在医院守着。晚上由丈夫代替她，这样她可以回家给刚出世不久的小尤斯图斯喂奶。“除了马克斯，我脑袋中已经没有留给其他孩子的地方，”她说，“完全没有。”

　　很快继续工作就已变得不可能。玛丽安娜有时一天要做六七次饭。马克斯想吃烤猪肉，玛丽安娜赶紧为他做。然而在开吃之前，他突然更想吃鸭肉丸子，或是通心粉、荷包蛋、红烧肉。她又重新为他做。“他想吃东西，这已经让我们喜极而泣了。”玛丽安娜说。

　　我也可怜！

　　2009年，克里斯提娜已经变得沉默寡言了，她小时候非常爱说话。不知何时，小尤斯图斯也意识到了，他不能给父母带来任何麻烦。“他很长时间都不发一言，”玛丽安娜说，“是个非常好带的乖孩子。”

　　克里斯提娜很快就开始讨厌餐桌上总是出现的马克斯喜欢的肉食。她不得不放弃骑马，因为根本没人带她去。出于同样的原因，她也放弃了跳芭蕾。她只能和弟弟尤斯图斯一起玩耍。“我很悲伤，”她说，“但是只能接受这个现实。”在朋友们一起吃冰淇淋或游泳去时，克里斯提娜坐在马克斯的病床旁。慢慢的，女孩们就不再问克里斯蒂娜要不要一起去了，因为她们知道，她永远都没有时间。

　　“当我因为要去看马克斯而不能去上学时，”她说，“常常有人会嘲笑或是嫉妒我。”当老师让克里斯提娜回答一道计算题，而她不知道答案，因为她根本就心不在焉时，其他孩子也会哄堂大笑。老师把克里斯提娜的父亲叫到学校，因为她在课上的表现很糟糕。而父亲让她站在全班面前讲明实情，这让克里斯提娜觉得很丢脸。但是回到家中，她什么也没有说，因为她知道，家里的问题已经够多了。

　　一天，课堂上讨论的主题是那些没有父母的可怜孩子。克里斯提娜回家后说：”妈妈，我也是个可怜的孩子，我也只有半边家庭。“这句话深深震惊了她的父母。他们把克里斯提娜从学校接回家，找了所新学校，现在她上学的路程根据乘车路线的不同需要一到两个小时。他们寻求心理医生的帮助，心理医生佩特尔森女士每周为克里斯提娜治疗一次，和她一起玩耍，去动物园，烘烤小饼干。2011年，医院的一位社工向他们介绍了一个专门为“阴影孩子”成立的组织——兄弟姐妹小组。

　　小组见面会

　　一个雾蒙蒙的春日，8个孩子在深红色的地毯上围坐成一圈。尼尔斯一手拿着绒毛狼玩具，另一手拿着一张纸。这是他给姐姐写的一封信，她5个月前因癌症离开了人世。他说：“我想让你们听听，我给她写了什么。”其他孩子都安静地倾听着。“我希望，你在天上能够清楚地看到我在做什么……我想对你说的太多了……没有你的日子很无趣！”然后他们一起唱歌，想象尼尔斯的姐姐也能看到，也许在天上，在金色云间另一个有着秋千和喷泉的城市。

　　50岁的治疗师戈尔布格·贝尔胡思也坐在圆圈中。她说：“孩子们讨论死亡时候的勇敢和坦诚令人惊讶，他们比我们做得更好。”贝尔胡思目光和善，她自己也是个阴影孩子，和一个身心残疾的哥哥一起长大。她帮助建起了这个柏林慈善组织——兄弟姐妹小组。在这里，重病孩子的健康兄弟姐妹们聚在一起。

　　越来越多的科学家们正在研究，阴影孩子的家庭状况会对他们的身心健康带来怎样的影响。他们发现的，也正是贝尔胡思所经历到的：有些人会变得固执、爱哭，却比他们的同龄孩子更加懂事、成熟。他们会隐瞒自己的需求，敏感地了解到父母的期待，并努力迎合。他们常常不会表露自己的情感，内心冲突却非常强烈，这表现在他们的笑和哭之间转换得很快。由于缺乏安全感，他们常常会出现睡眠或进食障碍。很多人都会嫉妒家里的小病人，感觉自己没有价值。有时他们会对患病的兄弟姐妹甚至父母感到愤怒。贝尔胡思说：“我的哥哥病得很严重时，我在心里许愿：‘可以结束了，他可以死了！’我那时14岁，已经知道不该这么想了，心里非常矛盾不安。”

　　目前世界上像这样的互助小组还很少，但是随着对阴影孩子关注度的提升，这样的组织会慢慢增多。在这里，阴影孩子们终于松了一口气：没有人问愚蠢的问题了！可能传染吗？你也会得病吗？他死了怎么办？“其他孩子能够理解我的一切，我太高兴了。”克里斯提娜说。她非常喜欢小组活动，甚至曾推掉同学的生日邀请来参加见面会。

　　知道生命意味着什么

　　现在，克里斯提娜可以更多地和朋友们一起，也可以去骑马或是学芭蕾了。因为一年多以来，她弟弟的病症已经消失了。

　　一方面，弟弟的癌症让她变得忧心忡忡，她总是害怕他的病会复发，总是在问他是不是真的好了。克里斯提娜说，癌症也教会了她很多，比如如何成为一个大人。“因为他，我知道了生命和健康意味着什么，有多么重要。很多人还从来没有进过医院！”

　　她说，如果马克斯没有生病，她对色彩也不会有这样的感觉。马克斯长年累月不在家，她就为他画画，也为自己。客厅的墙上挂着一幅两米宽的草地，上面开着红色的罂粟花——这是克里斯提娜的作品。“画画可以消除沮丧，将压抑的情绪发泄在图画中。”她说。

　　门铃响起，两个少年放学回家了。

　　马克斯第一个冲到了克里斯提娜的房间，尤斯图斯紧随其后。由于化疗，马克斯很矮小，和比他小3岁的弟弟差不多高。

　　克里斯提娜微笑地坐在床角，观察着他们。她感觉自己和兄弟们的距离变远了，毕竟她是年龄最大的，而且是个女孩。就在不久前，她还不被允许开窗户，不能出门。“那时我很渴望正常的生活。”而现在她想念原来的马克斯。他变了，已经能够和别人深入探讨无人机的未来或是搭建乐高战船。马克斯说，他可以做到很多事情，毕竟他都已经战胜了癌症。

　　尤斯图斯最近变得非常孩子气。以前他总是体贴、小心，说话轻言细语，现在他声音变大了，变为一个充满活力的男孩。“尤斯图斯总在大喊大叫，马克斯总在评论。”克里斯提娜说，“我很高兴看到他们兄弟俩吵架，而不是尤斯图斯永远让着哥哥。我们首先得学会，怎样成为一个正常的家庭。”

　　今年4月的一个周五下午，克里斯提娜坐在柏林购物中心的一家咖啡厅中，吸着奶昔。她想买一个新包，顺便散散心。马克斯的血检结果有点不正常，他们是否又要重新开始他们以前的生活？克里斯提娜平静地说：“没关系，不会有更糟糕的情况了。”

　　4月底，警报终于解除：马克斯的癌症没有复发。马克斯说：“我最大的冒险开始于一岁，结束于今年4月30日。”现在他可以过一个正常10岁男孩的生活了，而他的父母要努力避免克里斯提娜和尤斯图斯再次消失在阴影中。

　　[译自德国《明星》]

　　彦尼·洛特/文

　　李立平/译

关注读览天下微信， 100万篇深度好文， 等你来看……